Por Fabíola Castro
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com tais doenças, sendo celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.
O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF), sob gestão da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), está habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras para oferecer cuidado integral e totalmente público. Isso significa que, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), os pacientes com doenças raras poderão ter acesso a diagnóstico, aconselhamento genético, exames laboratoriais e de imagem, tratamentos específicos (quando disponíveis) e reabilitação, num atendimento médico multidisciplinar.
Em entrevista para o quadro "Bendita Saúde" desta terça-feira, 28, a Biomédica, Doutora em Imunologia e Coordenadora do Serviço de Referência em Doenças Raras do HU, Clarissa Ferreira Cunha, falou sobre a data, sobre doenças raras e também do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF).
Confira:
Hoje, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras, qual a importância dessa data? O que ela pretende?
O que são as doenças raras? Como elas são classificadas?
Como se chega ao diagnóstico de uma doença rara?
Após o diagnóstico, mesmo sendo raras, há cura para a maioria dessas doenças? E como se dão os tratamentos?
Poderia citar alguns exemplos de doenças raras?
Em Juiz de Fora, o HU-UFJF possui um Serviço de Referência em Doenças Raras?
Como o serviço funciona? Como acontecem os atendimentos e as como são as formas de acesso aos serviços no HU?
Então, é um serviço não só para Juiz de Fora, mas atende outras cidades?
São doenças raras, mas qual a incidência de doenças raras em Juiz de Fora e região, aquelas que são atendidas no HU?
Hoje está sendo realizado em Juiz de Fora pela Comissão Permanente do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF, sob gestão da Ebserh), em parceria com a Secretaria Especial de Direito Humanos da Prefeitura de Juiz de Fora, um evento comemorativo ao Dia Mundial das Doenças Raras?
Considerações finais.
Contato do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU): (32) 4009-5416.
Como a Dra. Clarissa destacou, a identificação precoce de uma doença rara pode fazer toda a diferença no sucesso do tratamento do paciente.
Uma forma desse diagnóstico ser precoce é pelo teste do pezinho, exame feito a partir da coleta de sangue do calcanhar do bebê nos primeiros dias de vida. Isso é tão importante para o diagnóstico, entre outros, das também chamadas condições raras.
O Ministério da Saúde já regulamentou a lei que ampliou de seis para 50 o número de doenças identificadas a partir do teste do pezinho, que devem ser implementadas de forma escalonada e por etapas tratadas pelo SUS.
Confira também: