Por Fabíola Castro
A Fibrose Cística é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Em Juiz de Fora, um paciente de 18 anos, atendido no Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF/Ebserh), é um dos pioneiros no Brasil a tomar uma medicação que promete melhorar a qualidade de vida dos pacientes com essa condição.
No quadro "Bendita Saúde" desta terça-feira, 24 de maio, a Gastropediatra e Professora da Faculdade de Medicina da UFJF, Dra. Lucélia Schmidt, falou sobre a doença e como está sendo o tratamento realizado com o novo medicamento conseguido pelo paciente, mas ainda não disponível no Brasil.
Confira:
O que é a Fibrose Cística?
A faixa etária mais comum de acometimento pela doença seria nas crianças?
Há em Juiz de Fora, um Centro de Referência em Fibrose Cística no Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora?
Como é o tratamento realizado no HU com esse paciente de 18 anos em Juiz de Fora?
Como esse novo medicamento que está sendo usado funciona?
É um medicamento ainda não disponível no Brasil e como esse paciente teve acesso ao medicamento?
Como acontece o uso desse medicamento pelo paciente? Ele é monitorado pelo Hospital? Toma o medicamento em casa? Como funciona?
Como a Fibrose Cística é diagnosticada? Quais sinais/sintomas podem surgir?
O tratamento sem essa medicação que está sendo usada pelo paciente de 18 anos, como é feito?
Tendo acesso aos tratamentos adequados, o paciente consegue ter uma boa qualidade de vida?
Ainda é uma doença que não tem cura?
No HU o atendimento para a Fibrose Cística é voltado para pacientes de Juiz de Fora e região?
Considerações finais.
Em Juiz de Fora, esse tratamento para a Fibrose Cística é pioneiro no HU, são pouquíssimos pacientes usando o fármaco no país. No entanto, só está sendo possível porque o jovem mobilizou as redes sociais para ajudar na compra, como informou a Gastropediatra na entrevista.
O preço do medicamento é alto, aproximadamente R$ 20 mil por mês a caixa do similar, o original custa R$ 120 mil, conforme divulgado pela assessoria do HU.
O Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não oferece o medicamento, mas o processo de incorporação está tramitando na Agência Nacional de Vigilância Sanitária
(Anvisa), como destacou a Dra. Lucélia.
O HU-UFJF é um dos cincos centros de tratamento da doença no estado, sendo o único na Zona da Mata mineira.
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